Bienvenue sur mon blog

Plongez dans le quotidien d'une personne atteinte de narcolepsie. À travers ce blog, je partage mon histoire pour permettre, je l'espère, d'aider d'autres personnes dans ma situation.

le diagnostique tombe

Voilà après plus de 2 ans d'errance médicale, le diagnostique tombe. Je suis belle et bien narcoleptique. Pourtant je me souviens encore en avoir parlé à la neurologue et au psychiatre qui me suivaient. Parce que j'avais fait mes recherches et je me retrouvais dans tous les symptômes de la narcolepsie. J'ai fait un premier examen polysomnographique en janvier 2022. Résultat; rien à part une petite apnée du sommeil. Je vois alors une pneumologue pour ça alors que mon apnée du sommeil était minime et n'avait pas besoin d'être soignée. je pense juste que ma neurologue était perdue et ne savait pas quoi faire de mon cas. Celle-ci me dit alors que j'ai de la chance, je n'ai rien de grave. Dans ma tête, j'avais envie de lui crier et de lui dire que non je n'avais pas rien, j'étais toujours très fatiguée, je voyais mes notes baisser et je me sentais pas du tout comprise. Voilà, après ça je n'ai plus jamais revu cette neurologue car je n'avais selon elle rien de neurologique. Tout le monde et moi comprise, ont pensé que c'était juste dans ma tête. Alors j'ai continué à enchainer les antidépresseurs, de plus en plus puissants. Et j'ai repris ma vie comme si de rien n'était. On arrive maintenant à mars 2023 où je vais voir ma psy et lui dis que je commence à en avoir marre des antidépresseurs et que j'ai l'impression que ça ne m'aide plus trop. Elle décide alors de changer du cipralex, que je prenais à l'époque, à l'abilify, un médicament utilisé pour soigner les sauts d'humeur et la schizophrénie. Je trouve ça bizarre mais je me dis qu'elle doit savoir ce qu'elle fait. Je commence à prendre ce médicament et 1 jour après j'ai de terrible nausées et maux de tête. En plus de ça, je dois passer un examen important de biologie que je rate complètement évidemment car je ne me sentais pas bien. Après presque trois jours de nausées je décide d'appeler ma psy qui me fait alors arrêter ce médicament tout ça au téléphone car elle s'est cassé la jambe ! Le week-end qui suit, je suis allée à Lyon avec ma soeur et ma mère. C'est là que commence vraiment les cataplexies, eh oui parce que je ne prenais plus d'antidépresseurs. J'ai passé 1 semaine environ sans médicament car ma psy ne pouvait pas me voir puis elle m'a enfin prescrit un nouvel antidépresseur, la duloxétine. Je vais par la suite prendre jusqu'a 60mg de duloxetine. Je suis alors en dernière année de collège à Genève et qui dit dernière année, dit maturité. Je me prépare du mieux que je peux à ces examens mais je fais que m'endormir sur mes feuilles et n'arrive rien à retenir. Malgré ça, j'arrive à obtenir ma maturité! je suis super heureuse. 

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Ma vie avant le diagnostique

Depuis petite je sens un vide en moi, une incompréhension, une sensation d’être différente. J’en ai eu l’explication 19 ans plus tard, je suis narcoleptique. Alors oui c’est une maladie qui se développe vers l’adolescence mais je pense toujours l’avoir eu au fond de moi d’ou mon sentiment de différence. Quand tout le monde pensait à profiter de sa journée à fond, moi je ne pensais qu’a une chose, rentrer à la maison et DORMIR.

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Qui suis-je ?

Bienvenue sur 'le journal d'une narcoleptique', un blog personnel où je partage mon expérience de vivre avec la narcolepsie. Cette maladie rare et souvent mal comprise affecte de nombreux aspects de ma vie quotidienne, et mon objectif est de sensibiliser et d'éduquer le public sur cette condition. Vous trouverez ici des articles sur les symptômes, les traitements, les défis sociaux et émotionnels, ainsi que des conseils pratiques pour ceux qui vivent avec ou connaissent quelqu'un atteint de narcolepsie. Rejoignez-moi dans cette aventure éducative et inspirante, et découvrez les réalités cachées de la narcolepsie.

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